PCOR-MII

Medizininformatik-Use Case 'Patient-Centered Outcomes Research im Rahmen der Medizininformatik-Initiative'

01.03.2024 bis 30.04.2025

Chronische Krankheiten sind, aufgrund der gestiegenen Lebenserwartung und des demographischen Wandels, heute für mehr als 80 % der weltweiten Krankheitslast verantwortlich. Daher bedarf es eines Wandels der modernen Medizin hin zu einer besseren Versorgung dieser Krankheiten. Während Heilung oder Sterblichkeit als Ergebnisparameter an Bedeutung verlieren, wird die Sicht der Patientinnen und Patienten auf den wahrgenommenen Gesundheitszustand für die Bewertung des Behandlungserfolgs immer wichtiger. Weiterhin hat sich gezeigt, dass die Bewertungen des durch die Betroffenen wahrgenommenen Gesundheitszustands, der sogenannte Patient-Reported Outcome (PRO), aussagekräftige Anhaltspunkte für den künftigen Verlauf und die Behandlung einer Krankheit sein können.
(Bemerkung: die erste Tranche dieses Projekts läuft bis 30.04.2025; eine weitere Tranche bis 28.02.2028 ist geplant)
Hier setzt der PCOR-MII Verbund an mit dem Ziel, PROs in den nationalen Kerndatensatz der Medizininformatik-Initiative einzubinden. Dies erfordert zum einen die verlässliche Bewertung der patientenberichteten Gesundheitsdaten und zum anderen die Einbettung dieser Bewertungen in die klinische Routine. Um zentrale methodische und technische Fragen zu lösen, die das derzeitige Missverhältnis zwischen der hohen Nachfrage nach einer belastbaren Gesundheitsbewertung und der mangelnden klinischen Nutzung erklären, werden in PCOR-MII Bewertungssysteme entwickelt und in drei klinischen Bereichen bei Patientinnen und Patienten mit (a): Anorexia nervosa (Magersucht), (b) anhaltenden somatischen Symptomen (körperlichen Beschwerden) und (c) Nierentransplantation getestet.
PCOR-MII ist eine Kooperation zwischen Patientinnen und Patienten, Informatikerinnen und Informatikern sowie Klinikerinnen und Klinikern von elf Standorten der Medizininformatik-Initiative sowie internationalen und industriellen Partnern.
Das UK Tübingen (UKT) an den Arbeitspaketen 4, 5 und 8 beteiligt; Prof. Zipfel und Prof. Giel, Psychosomatische Medizin & Psychotherapie UKT, sind Co-PIs des Projektes.
In AP4 teilt sich das UKT mit dem Standort Heidelberg die Arbeitspaketleitung. Dabei beteiligt sich das UKT an der Vorbereitung der klinischen und Studienaktivitäten. Es arbeitet außerdem an der Harmonisierung der Domänen und Messzeitpunkte sowie an der Integration von Daten und patientenberichtete Therapie-Bewertungssystemen in den Datenintegrations-Zentren (DIZ) und Anpassung des Dashboards am UKT mit. Zusätzlich beteiligt sich das UKT an der Integration von krankheitsspezifischen Visualisierungen und Analysen, der Verbesserung der Rücklaufquoten bei Nachuntersuchungen und führt wissenschaftliche Bewertungen durch. In AP5 beteiligt sich das UKT an der Vorbereitung der klinischen und Studienaktivitäten. Es arbeitet außerdem an der Harmonisierung der Domänen und Messzeitpunkte sowie an der Integration von Daten und patientenberichteten Therapie-Bewertungssystemen in den DIZ und der Anpassung des Dashboards am UKT. Zusätzlich beteiligt sich das UKT an der Integration von krankheitsspezifischen Visualisierungen und Analysen, der Einführung eines Indikators für eine Verschlechterung der somatischen Symptomschwere und führt wissenschaftliche Bewertungen durch. In AP 8 übernimmt das UKT die Leitung. Es beteiligt sich als Rollout-Partner der ersten Stufe bei der Mitwirkung an den klinischen Anwendungsbeispielen sowie an der Implementierung im DIZ. Ebenso arbeitet sie an der Bekanntmachung und Verbreitung des PCOR-MII-Ansatzes an anderen MII-Standorten. Des Weiteren übernimmt das UKT Disseminationsaufgaben des Projektes, um den PCOR-MII Ansatz an weitere potentielle Kooperationspartner und Anwendungsbeispiele heranzutragen.