ProjektROM-ED – Pilotierung eines nationalen Registers für Orale Manifestationen bei Personen mit Ektodermaler Dysplasie
Grunddaten
Akronym:
ROM-ED
Titel:
Pilotierung eines nationalen Registers für Orale Manifestationen bei Personen mit Ektodermaler Dysplasie
Laufzeit:
01.01.2020 bis 31.12.2022
Abstract / Kurz- beschreibung:
Die seltene Erkrankung "Ektodermale Dysplasie" geht bei betroffenen Personen je nach molekulargenetischem Typ mit individuellen Veränderungen von Zähnen sowie häufigen und vielfältigen Nicht-Anlagen von Zähnen im Milch- wie auch Erwachsenengebiss einher.
Ziel ist es ein Register zu etablieren in dem zum Einen die Zahnanlagen/ Nicht-Anlagen, aber auch die Zahnärztliche Versorgung und ggf. andere Beobachtungen an Schleimhäuten und Drüsen der Mundhöhle im Quer- und Längsschnitt erfasst werden können.
Dazu konsentiert ein deutschlandweites Expertenteam aller Zahnärztlicher Fachbereiche zusammen mit Niedergelassenen Kolleginnen und Kollegen die einschlägigen Variablen.
Darauf aufbauend wird eine Datenbankinfrastruktur installiert und die Abfrage in den Praxen sowie die Eingabe der Daten im Sinne einer Pilotierung geprüft.
Dieses Projekt wird neben der Universitären Grundausstattung von der Selbsthilfegruppe "Ektodermale Dysplasie" mit Spenden unterstützt.
Ziel ist es ein Register zu etablieren in dem zum Einen die Zahnanlagen/ Nicht-Anlagen, aber auch die Zahnärztliche Versorgung und ggf. andere Beobachtungen an Schleimhäuten und Drüsen der Mundhöhle im Quer- und Längsschnitt erfasst werden können.
Dazu konsentiert ein deutschlandweites Expertenteam aller Zahnärztlicher Fachbereiche zusammen mit Niedergelassenen Kolleginnen und Kollegen die einschlägigen Variablen.
Darauf aufbauend wird eine Datenbankinfrastruktur installiert und die Abfrage in den Praxen sowie die Eingabe der Daten im Sinne einer Pilotierung geprüft.
Dieses Projekt wird neben der Universitären Grundausstattung von der Selbsthilfegruppe "Ektodermale Dysplasie" mit Spenden unterstützt.
Schlüsselwörter:
Seltene Erkrankung
rare disease
Ektodermale Dysplasie
Primärdatenanalyse
Datenbank
database
Versorgungsforschung
health services research
Prothetik
prosthetics
Zahnmedizin
dentistry
Zahnimplantologie
dental implantology
genetische Epidemiologie
genetic epidemiology
Allgemeinmedizin
general medicine
Molekulargenetik
molecular genetics
Beteiligte Mitarbeiter/innen
Leiter/innen
Abteilung Poliklinik für Zahnärztliche Prothetik und Propädeutik
Universitätsklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde (Department), Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Universitätsklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde (Department), Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Medizinische Fakultät
Universität Tübingen
Universität Tübingen
Weitere Mitarbeiter/innen
Medizinische Fakultät
Universität Tübingen
Universität Tübingen
Abteilung Poliklinik für Zahnärztliche Prothetik und Propädeutik
Universitätsklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde (Department), Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Universitätsklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde (Department), Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Medizinische Fakultät
Universität Tübingen
Universität Tübingen
Lokale Einrichtungen
Abteilung Poliklinik für Zahnärztliche Prothetik und Propädeutik
Universitätsklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde (Department)
Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Abteilung Poliklinik für Kieferothopädie
Universitätsklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde (Department)
Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Abteilung Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie
Universitätsklinik für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde (Department)
Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Geldgeber
Aichtal, Baden-Württemberg, Deutschland