ProjectROM-ED – Pilotierung eines nationalen Registers für Orale Manifestationen bei Personen mit Ektodermaler Dysplasie

Basic data

Acronym:
ROM-ED
Title:
Pilotierung eines nationalen Registers für Orale Manifestationen bei Personen mit Ektodermaler Dysplasie
Duration:
1/1/2020 to 12/31/2022
Abstract / short description:
Die seltene Erkrankung "Ektodermale Dysplasie" geht bei betroffenen Personen je nach molekulargenetischem Typ mit individuellen Veränderungen von Zähnen sowie häufigen und vielfältigen Nicht-Anlagen von Zähnen im Milch- wie auch Erwachsenengebiss einher.

Ziel ist es ein Register zu etablieren in dem zum Einen die Zahnanlagen/ Nicht-Anlagen, aber auch die Zahnärztliche Versorgung und ggf. andere Beobachtungen an Schleimhäuten und Drüsen der Mundhöhle im Quer- und Längsschnitt erfasst werden können.

Dazu konsentiert ein deutschlandweites Expertenteam aller Zahnärztlicher Fachbereiche zusammen mit Niedergelassenen Kolleginnen und Kollegen die einschlägigen Variablen.

Darauf aufbauend wird eine Datenbankinfrastruktur installiert und die Abfrage in den Praxen sowie die Eingabe der Daten im Sinne einer Pilotierung geprüft.

Dieses Projekt wird neben der Universitären Grundausstattung von der Selbsthilfegruppe "Ektodermale Dysplasie" mit Spenden unterstützt.
Keywords:
Seltene Erkrankung
Ektodermale Dysplasie
Primärdatenanalyse
database
Datenbank
health services research
Versorgungsforschung
prosthetics
Prothetik
dentistry
Zahnmedizin
dental implantology
Zahnimplantologie
genetic epidemiology
genetische Epidemiologie
general medicine
Allgemeinmedizin
molecular genetics
Molekulargenetik

Involved staff

Managers

Department of Prosthodontics with Propaedeutics
Center of Dentistry, Oral Medicine and Maxillofacial Surgery (Department), Hospitals and clinical institutes, Faculty of Medicine
Faculty of Medicine
University of Tübingen

Other staff

Faculty of Medicine
University of Tübingen
Department of Prosthodontics with Propaedeutics
Center of Dentistry, Oral Medicine and Maxillofacial Surgery (Department), Hospitals and clinical institutes, Faculty of Medicine
Faculty of Medicine
University of Tübingen

Local organizational units

Department of Prosthodontics with Propaedeutics
Center of Dentistry, Oral Medicine and Maxillofacial Surgery (Department)
Hospitals and clinical institutes, Faculty of Medicine
Department of Orthodontics
Center of Dentistry, Oral Medicine and Maxillofacial Surgery (Department)
Hospitals and clinical institutes, Faculty of Medicine
University Centre of Dentistry, Oral Medicine and Maxillofacial Surgery
Center of Dentistry, Oral Medicine and Maxillofacial Surgery (Department)
Hospitals and clinical institutes, Faculty of Medicine

Funders

Aichtal, Baden-Württemberg, Germany
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