ProjektERN-RND Registry – European registry on Rare Neurological Diseases (ERN-RND Registry)
Grunddaten
Akronym:
ERN-RND Registry
Titel:
European registry on Rare Neurological Diseases (ERN-RND Registry)
Laufzeit:
03.02.2020 bis 02.02.2023
Abstract / Kurz- beschreibung:
Im Register des Europäischen Referenznetzwerks für Seltene Neurologische Erkrankungen (ERN-RND registry) werden die von der EU für seltene Erkrankungen als essentiell definierten Daten pädiatrischer wie erwachsener Patienten aus folgenden Erkrankungsgruppen zusammengeführt: (i) Ataxie und HSP, (ii) Leukodystrophien, (iii) Frontotemporale Demenz, (iv) Dystonie, Paroxysmale Bewegungsstörungen und Eisenspeichererkrankungen des Gehirns (NBIA), (v) Atypische Parkinsonsyndrome und (vi) Morbus Huntington und andere Formen von Chorea. Zur Zeit sind im ERN-RND 31 Zentren aus 13 Ländern Europas vertreten, deren Patienten hier eingehen werden.
Schlüsselwörter:
seltene Erkrankungen
rare diseases
Register
Europäisches Referenznetzwerk für seltene neurologische Erkrankungen
ERN-RND
Beteiligte Mitarbeiter/innen
Leiter/innen
Neurologische Universitätsklinik
Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Ansprechpartner/innen
Medizinische Fakultät
Universität Tübingen
Universität Tübingen
Lokale Einrichtungen
Abteilung Neurologie mit Schwerpunkt Neurodegenerative Erkrankungen
Neurologische Universitätsklinik
Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Kliniken und klinische Institute, Medizinische Fakultät
Geldgeber
Brüssel, Belgien