PM-Portal

Personalisierte Medizin-Portal Baden-Württemberg

27.11.2017 bis 17.12.2020

An den Universitätskliniken (UK) in Baden-Württemberg sollen entsprechend der Empfehlungen der Landesgesundheitskonferenz 2016 Zentren für Personalisierte Medizin (ZPM) eingerichtet werden. Entscheidend dabei sind drei Aspekte: die digitale Vernetzung der Zentren
untereinander, ein effektives outreach-Konzept zur Einbindung peripherer Krankenhäuser sowie
eine geeignete Plattform zur Information und Teilhabe der Patienten. Diese drei Ansätze sollen
in dem hier vorgelegten Projekt durch die Schaffung eines gemeinsamen PM-Internetportals
umgesetzt werden, das zum einen unabhängige Informationen bereitstellt zum anderen der
Patientenzuweisung und im Hintergrund dem Datenaustausch dient.
Der öffentliche Teil dieser Plattform soll zunächst zwischen den Standorten abgestimmte
Informationen zum Thema personalisierte Medizin (PM) für Patienten, Angehörige und
Behandler bereitstellen und eine zentrale Anlaufstelle bieten. Dabei ist eine enge
Zusammenarbeit mit angrenzenden Fachgebieten angestrebt um eine klare Abgrenzung der
Aufgaben und Zuständigkeiten gegenüber z.B. den Tumorzentren oder den Zentren der
seltenen Erkrankungen verständlich zu machen. Im Verlauf des Projektes soll eine
Wissensdatenbank zum Thema PM aufgebaut werden, die häufig eingehenden Fragen aber
auch Erkenntnisse aus der aktuellen Wissenschaft mit einbezieht und patientengerecht
aufarbeitet. Ziel dieses Teils der Plattform ist vor allem den Patienten ausreichend zu
informieren, damit er aktiv am Entscheidungsprozess im Laufe seiner Therapie teilhaben und
die Möglichkeiten, die in der PM liegen, realistisch einschätzen kann (Erwartungsmanagement).
Die konkrete Versorgungsleistung wird anhand der an allen Standorten bereits etablierten
Molekularen Tumor Boards (MTB) realisiert werden und sukzessive auf weitere
Indikationsgebiete ausgebaut werden (z.B. Neurologie, Kardiologie). In diesen Boards werden
aktuell schon die für eine personalisierte Therapie wichtigen (molekularen) Informationen zu
einem Patienten zusammengetragen und durch ein interdisziplinäres Gremium aus den
behandelnden Ärzten, Genetikern, Bioinformatikern usw. besprochen. Ein erster Schritt wird
daher die Harmonisierung dieser Datengrundlage sein, aus der dann ein
Standard-PM-Datensatz definiert werden kann. Darauf aufbauend soll eine digitale
Board-Plattform entwickelt werden, die in das PM-Portal integriert sein wird; ein vergleichbares
System wird bereits am UK Tübingen erfolgreich eingesetzt. Die somit strukturierten Datensätze
werden unter Berücksichtigung der Datenschutzrichtlinien innerhalb der Plattform allen vier
Standorten zur Verfügung stehen. Damit können die beteiligten UK bei besonders schwierigen
Fällen beratend hinzugezogen werden oder die Fälle der anderen UK als Entscheidungsgrundlage
nutzen, da auch Outcome-/Follow-Up- Informationen hinterlegt sind. Nach Evaluation
des internen Board-Systems soll dieses für externe Einweiser geöffnet werden, die über die
Plattform eigene Patienten anmelden und bei der Entscheidungsfindung aktiv partizipieren
können. Dadurch wird eine qualitätsgesicherte, einheitliche Evidenzbewertung der Therapien in
der Breite gewährleistet und eine evidenzbasierte Betreuung der komplexen, molekulardiagnostisch untersuchten Krankheitsfälle in der intersektoralen Patientenversorgung etabliert.
Darüber hinaus werden die digitalen Boards externen Patienten den Zugang zu innovativen
Therapien und klinischen Studien über die UK ermöglichen. Damit können auch Patienten
peripherer Häuser oder in der heimatnahen Nachsorge an dieser interdisziplinären
Versorgungsstruktur teilhaben. Für die Anmeldung der Patienten und Teilnahme an der
Diskussion durch den behandelnden Arzt wird eine webbasierte Lösung angestrebt, die keine
zusätzliche Software erfordert und somit den Zugang leicht und ohne großen Zeitaufwand
ermöglicht.