ICON

Inception cohort of newly-diagnosed patients with juvenile idiopathic arthritis (ICON JIA)

01.09.2015 bis 31.08.2021

Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist die häufigste chronische entzündlich-rheumatische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter. Sie birgt ein hohes Risiko für eine dauerhafte Behinderung und Beeinträchtigung der Lebensqualität der Betroffenen. Für die Gesellschaft ist sie mit einer enormen ökonomischen Belastung verbunden. Der Verlauf dieser heterogenen Erkrankung ist bisher nicht sicher vorherzusagen, eine am individuellen Risiko des Patienten ausgerichtete Therapie kann deshalb nur begrenzt erfolgen. Außerdem ist unklar, ob die in den letzten Jahren eingeführten neuen Therapiestrategien (z.B. die Biologika) die Langzeitprognose der JIA verbessern.
Ziel dieses Vorhabens ist es deshalb, anhand der prospektiven standardisierten Beobachtung einer Kohorte früh erkrankter Patienten neue Informationen über den Krankheitsverlauf und die Prognose, Verlaufsindikatoren, die Versorgungssituation und sozioökonomische Aspekte bei der JIA zu gewinnen. Die an 11 kinderrheumatologischen Zentren in sieben Bundesländern Deutschlands in ICON eingeschlossenen 975 an JIA erkrankten Kinder und 489 Kontrollen werden dafür regelmäßig zu ihrem gesundheitlichen Befinden und ihrer Lebensqualität befragt. Die Patienten werden durch Kinderrheumatologen und Augenärzte klinisch untersucht, bei Blutabnahmen erfolgen Bestimmungen konventioneller Entzündungsparameter und neuer Biomarker (S100-Proteine, Zytokine). Serum- und DNA-Proben werden in Biobanken für weitere Untersuchungen gesammelt. Anhand der erhobenen Parameter wird einerseits die individuelle und gesamtgesellschaftliche Belastung durch die Erkrankung ermittelt. Hierfür werden unter anderem die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlicher mit der alters- und geschlechtsgematchter Kontrollen verglichen und die durch die JIA hervorgerufenen Kosten kalkuliert. Andererseits werden die bei den Patienten erhobenen klinischen, immunologischen, psychosozialen und sozioökonomischen Parameter auf ihre Vorhersagekraft hinsichtlich eines ungünstigen Krankheitsverlaufes untersucht. Hauptoutcome-Parameter stellen das Andauern einer aktiven Erkrankung, artikuläre und extraartikuläre Folgeschäden und die Lebensqualität der Betroffenen dar.
Das Ziel von ICON besteht darin, die Versorgung und letztendlich die Prognose von Kindern und Jugendlichen mit JIA zu verbessern.