JARDIN

Joint Action zur Integration von ERN in nationale Gesundheitssysteme

01.03.2024 bis 28.02.2027

Europäische Referenznetze (ERN) sind multinationale Netze hochspezialisierter Gesundheitsdienstleister (HCP) in ganz Europa in thematisch kohärenten medizinischen Bereichen, die sich mit seltenen oder wenig verbreiteten komplexen Krankheiten befassen, die eine außergewöhnliche Konzentration von Fachwissen und Ressourcen erfordern. Derzeit gibt es 24 ERN, die virtuelle Expertenkonsultationen für Patienten aus allen Mitgliedstaaten (MS) und Norwegen anbieten sowie die Wissensgenerierung, die berufliche Aus- und Weiterbildung und die Forschung unterstützen. Mit diesem Projekt wollen wir die Wirkung der ERN noch verstärken, indem wir uns mit allen Aspekten ihrer besseren Integration in die Gesundheitssysteme der MS befassen. Dazu gehören die Verbesserung der nationalen Governance von ERN-HCP, Qualitätssicherungsmodelle, Patientenpfade und ERN-Überweisungssysteme, die Unterstützung der Bildung nationaler Referenznetzwerke und Programme für nicht diagnostizierte Krankheiten oder gleichwertige Strategien, die mit ERN verknüpft sind, die Verbesserung des Datenmanagements mit dem Ziel, schließlich eine vollständige Interoperabilität regionaler, nationaler und europäischer Gesundheitsdatenquellen zu erreichen, und die Ermittlung nationaler Unterstützungsoptionen für ERN-HCP. Darüber hinaus werden wir Strategien für die systematische Verbreitung von Informationen über das ERN entwickeln, mit besonderem Augenmerk auf die Patienten und die medizinische Fachwelt. Ein Hauptaugenmerk wird darauf liegen, die Nachhaltigkeit der vorgeschlagenen Maßnahmen und Umsetzungen zu gewährleisten, die wir in die aktualisierten nationalen Pläne und Strategien für seltene Krankheiten in den MS integrieren wollen.