LE-Na

Evaluation und Implementierung einer multidisziplinären, standardisierten, leitlini-engerechten Langzeitnachsorge für heute Erwachsene, ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, in Deutschland – Eine prospektive, multizentrische, bundesweite Versor-gungsstudie im Nachsorgenetzwerk (LE-Na)

03/04/2023 to 03/04/2028

Dank verbesserter Therapiemöglichkeiten haben sich die Langzeitüberlebensraten der Patient*innen mit einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Durch die zur Heilung der Krebserkrankung eingesetzten Therapien können jedoch auch viele Jahre nach Therapieende Folgeerkrankungen, sogenannte Spätfolgen, auftreten, die zu einer hohen Morbidität und verminderten gesundheitsbezogenen Lebensqualität führen. Viele Patient*innen sind zum Zeitpunkt des Auftretens der Spätfolgen jedoch bereits erwachsen und befinden sich nicht mehr in regelmäßiger pädiatrisch-onkologischer Betreuung. Da das meiste Wissen über Spätfolgen aus den letzten 20 Jahren stammt, sind zudem viele der zuvor erkrankten Patient*innen nie über ihr Risiko für potentielle Therapie-assoziierte Folgeerkrankungen aufgeklärt worden.
In dem vorliegenden Projekt sollen ehemalige Patient*innen daher gezielt über Spätfolgen und die Möglichkeiten zur Früherkennung und –prävention dieser Erkrankungen informiert werden. An insgesamt 10 Standorten wird für diese Patient*innengruppe eine spezialisierte und multidisziplinäre Langzeitnachsorge angeboten und somit eine flächendeckende Versorgungsstruktur aufgebaut. Über dieses Angebot werden die Patient*innen durch ein Anschreiben, durch eine strukturierte Transition oder durch eine mediale Ansprache informiert. In den Sprechstunden werden die Patient*innen im Rahmen der Erstvorstellung anhand einer Evidenz-basierten Risikostratifizierung in drei unterschiedliche Risikogruppen eingeteilt und erhalten hierauf abgestimmte Nachsorge-/ Vorsorgeuntersuchungen, um das Auftreten von Spätfolgen früh erkennen und diese entsprechend behandeln zu können. Zudem werden die Studienteilnehmer*innen gebeten, während der ersten Sprechstunden-Vorstellung sowie nach drei Jahren Fragebögen zur gesundheitsbezogenen Selbstwirksamkeit sowie zur Zufriedenheit mit dem Versorgungsangebot auszufüllen, um das Angebot optimal an die Bedürfnisse der Patient*innen anzupassen. Ergänzend zu dieser Evaluation der primären Studienendpunkte ist geplant, an einer weiteren Gruppe ab Studienjahr 3 mithilfe eines Wartegruppen-Kontroll-Designs direkt die Effekte der Versorgung auf die genannten Endpunkte nachzuweisen. Hierbei wird versucht, durch einen kurzen Wartezeitraum von einem Jahr möglichst viele Patient*innen zeitnah der Versorgung zuzuführen und trotzdem eine wissenschaftliche Erfassung der durch die Implementierung des Versorgungsangebotes verursachten Effekte zu ermöglichen, um eine weitere Basis für eine spätere Verstetigung der Langzeitnachsorge zu schaffen.
Die erhobenen Befunde werden standardisiert dokumentiert, um prospektiv die Prävalenz von Spätfolgen in einer bundesweiten Nachsorge-Datenbank zu erfassen. Durch strukturierte Fortbildungsangebote kann eine hohe Versorgungsqualität für zukünftige Nachsorge-Zentren im Sinne einer Qualitätssicherung erreicht werden.
Das Ziel der vorliegenden Studie ist somit der Ausbau, die Evaluation und die Implementierung von Nachsorge-Strukturen für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, die nun erwachsen sind, in Deutschland. Gleichzeitig sollen ehemalige Patient*innen über Spätfolgen informiert und die Prävalenz von Folgeerkrankungen in dieser Kohorte prospektiv erfasst werden, um die Nachsorge-/Versorgungsangebote in der Zukunft noch besser auf die Bedürfnisse der Patient*innen abzustimmen.